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公-1
特定疾患医療受給者証を申請しましょう。
<県庁健康福祉総務課>
保険証と共に特定疾患医療受給者証を提示することにより、医療保険の自己負担分のうち患者の自己負担額を超えた額の扶助を県から受けられます。
※ 特定疾患医療受給者証は医療機関別に必要です。
【参考】難病の医療費の公費負担を受けるには(香川県)←申請書もダウンロードできます。

(2011-3-31現在)

公-2
身体障害者手帳(以下「身障手帳」)の交付を申請しましょう
<市役所障害福祉課>
公的支援を受けるには「身障手帳」が必要です。障害等級は病状が進めば変更できます。全ての主治医の先生が「身障手帳」のことを教えてくれるとはかぎりません。自分から主治医の先生に相談しましょう。(申請から交付まで1ヶ月かかります)

手帳交付申請に係わる添付書類
・身体障害者交付申請書
・診断書(身体障害者福祉法第15条指定医作成のもの)
・写真1枚(縦4cm×横3cm、上半身、無帽)
【参考】[高松市]身体障害者手帳の交付

(2011-3-31現在)

公-3
心身障害者医療証交付を申請しましょう
<市役所1階の保険年金課9番窓口>
高松市内の病院にかかるときは,医療機関等の窓口で健康保険証と障害者医療証を提示してください。入院などで高額療養費に該当したとき,入院時食事(生活)療養費に係る標準負担額および自費診療分以外は無料で受診できます。   市外の病院にかかるときは,立替払いとなりますので,健康保険証を提示して受診し自己負担額をお支払ください。
詳しくは[高松市]心身障害者への医療費助成を見て下さい。
(申請書(PDF)ダウンロードはこちら から)

(2011-3-31現在)

これと特定疾患医療受給者証を病院の窓口で提示すれば病院での支払いはありません。ただ、一部病院ではシステムが未対応らしく自己負担額¥1,000を受診(月2回)ごとに一時支払いますが、その領収書を添付し高松市役所で医療費助成申請すれば還元できます。他の医療機関では還元手続きも会計でやってくれてる(たぶん)ので、一時支払いもありません。領収書は大切に保管しておきましょう。
公-4
障害年金の受給を申請しましょう。
<社会保険事務所>
ALS発病し病院で診察を受けた日(初診日)から1年6ヶ月経つと申請できます。厚生年金に加入している人は、1級・2級と認定されると障害基礎年金と障害厚生年金が受給できます(共済年金の人は障害基礎年金と障害共済年金)。尚、障害年金の障害等級と身障手帳の障害等級は認定基準の異なる別物です。

※申請の流れとポイントについては障害年金サポートセンター のサイトが見やすい!

・障害基礎年金の年金額はどのように計算されるのですか[知るぽると]
・障害厚生年金の年金額はどのように計算されるのですか[知るぽると]

申請に必要な「病歴・就労状況等申立書」を作成するために、発病から初診日までの経過、その後の受診状況、症状、仕事や日常生活の状況等を時系列で具体的に記録しておくことをお勧めします。
公-5
日常生活用具の給付制度について
重度心身障害者日常生活用具の給付制度や難病患者等日常生活用具の給付制度を利用して、日常生活に必要な機器を購入することができます。所得に応じて自己負担があるのと介護保険に該当する機器の場合は介護保険が優先適用されます。
(2006-10-1 障害者自立支援法により意思伝達装置は補装具に移行しました。)
申請書を提出してから自己負担金額の記載された通知が届くのに2週間ほどかかります。

適用の優先順は、介護保険法、身体障害者福祉法、難病患者等給付制度の順です。
制度の優先適用とは、39歳、身障1級、特定疾患認定の場合 具体的に例を上げると、介護保険は適用されませんが「ネブライザー」のように身体障害者福祉法の対象と難病患者等給付制度両方の対象 とになっている用具を申請する場合は、身体障害者福祉法の対象品目として申請し、 「動脈血中酸素飽和度測定器(パルスオキシメーター)」のように難病患者等給付制度の対象だけの用具は、難病患者等給付制度として申請すると言うこと。
つまり、申請様式は異なるが「ネブライザー」も「動脈血中酸素飽和度測定器(パルスオキシメーター)」も両方申請できます。

日常生活用具一覧についてまとめましたので下記リンクよりご覧下さい。

『日常生活用具一覧』
個-1
生命保険や他の保険・ローンの契約内容を確認しましょう。
ALSと診断されたら、以後の掛け金の支払いが免除される場合があります。また、重度障害者となれば死亡時と同額の保険金が受け取れる場合もあります。
個-2
勤務先の制度を確認しましょう。
病状が進行し、仕事が続けられなくなった時の休職制度や収入の確認をして、これからの家族の生活に必要な準備をしましょう。
個-3
自分の声を録音しておきましょう。
ALSは病状の進行と共に声を失いコミュニケーションがとれなくなります。コミュニケーションはパソコンを使うことである程度確保でき、パソコンに喋らせることもできます。この時自分の声をパソコンに残してあれば自分の声で「ありがとう」と喋らせることが出来るのです。
個-4
パソコン操作に慣れましょう
もし、これまでパソコンに触ったこともなく「今更パソコンなんて」と思われる患者さんには、逆に「パソコンを始めるきっかけ」にしてほしいと思います。とにかく、コミュニケーション手段を確保するうえでパソコンは不可欠ですから、出来る限り早い時期にパソコンを触ってみましょう。そうすれば意外と簡単で面白いことをわかってもらえるはず。
個-5
クレジットカードを取得しましょう。
たいていの方はすでにクレジットカードをお持ちだと思いますが、もしまだお持ちになってないなら、仕事があり会話が出来てる間に取得されることをお勧めします。経験上、無職になれば信用に問題あり?ってことでクレジットカードの審査に通りにくい気がしますし、会話ができなければ本人確認の電話対応も出来なくなります。
 また、クレジットカード以外にも、証券会社や銀行の口座開設も同様の理由でお勧めします。